Charlotte... Jacobsen c'est de l'amour plein tes veines
Description :
Ce site est dédié à vous tous, nos proches, amis, membres de nos familles, collègues.
Et à vous aussi, parents dont les enfants sont aussi touchés par des maladies génétiques.
Nous tenions à vous faire partager l'histoire de Charlotte, née le 29 octobre 2006 et atteinte d'une maladie orpheline, le syndrome de Jacobsen. Merci mille fois pour votre soutien, vos marques d'affection et votre gentillesse à notre égard.
http://www.jacobsenssyndromeawareness.com
Son profil
Charlotte-Jure32 ans
gallardon (28)
France
gallardon (28)
France
France
Belgique
Ta première maison est petite... il y fait très chaud, tu es bien callée et tu arrives à nous reconnaitre à travers les parois. Tu ne fais alors que 2,3 kg mais tu es deja toute potelée : tu es deja remplie d'amour ma Pupuce !
Nous avons meme une preuve : un vrai film ou tu tetes comme un as !
En tout cas, c'est plus dur que le gavage.
Maman t'encourage en te chantant
"Allez charlotte, Allez charlotte vide ton bib, et surtout ne le renverse pas..."
et elle termine par
"Elle est des notres, elle a bu son bib comme les autres... c'est une championne, vivement qu'on nous la donne !"
Maman t'encourage en te chantant
"Allez charlotte, Allez charlotte vide ton bib, et surtout ne le renverse pas..."
et elle termine par
"Elle est des notres, elle a bu son bib comme les autres... c'est une championne, vivement qu'on nous la donne !"
Que de bruits et de souffrances tu dois endurer deja si petite.
Une sonde qui est 24h sur 24 reliée dans ton estomac... les bips de ton gavage, de tes electrodes, et l'alarme de ton incubateur quand la température descend....
Pas un matin sans te peser, te mesurer, pas une journée sans t'examiner : prises de sang à répétition pour les plaquettes, pour les chromosomes, scanner, echographies, electro encephalogrammes, IRM... Quelle est donc cette maladie, qu'on veut trouver ?
Une sonde qui est 24h sur 24 reliée dans ton estomac... les bips de ton gavage, de tes electrodes, et l'alarme de ton incubateur quand la température descend....
Pas un matin sans te peser, te mesurer, pas une journée sans t'examiner : prises de sang à répétition pour les plaquettes, pour les chromosomes, scanner, echographies, electro encephalogrammes, IRM... Quelle est donc cette maladie, qu'on veut trouver ?
Xavier adore partager ces moments avec toi petite Charlotte.
Il te parle beaucoup et te caline sans compter.
Il te parle beaucoup et te caline sans compter.
Est ce toi ou eux qui sont enfermés derrière la vitre ?
Tata Laurence nous fait bien rigoler, et Tata Elise est très émue. (Meme si sur la photo Tata Elise à l'air d'etre un peu folle-dingo)
Thomas t'a écrit une petite carte Cubitus avec plein de coeur (qui est bien installée dans ta chambre... on la voit meme sur la photo).
Derrière cette vitre sont venus aussi te voir la 1ère semaine : tes mamies et papis, Anne, Catherine, Jocelyne, Valérie Christophe et tes cousines, Maud, Maryse et Philippe, Carole et Laurent, François et Delphine, Sandrine Nicolas et ton petit cousin Martin, Gérard, Martine et ta Marraine Marylène, Coco, Pierrot, Mathieu... et puis d'autres que j'ai certainement oubliés ! Ils en profitent car le 09 novembre, je quitte le 2eme étage de l'hopital (maternité) pour te rejoindre en néonatologie. Nous allons séjourner ensemble dans une chambre "Kangourou" !
Tata Laurence nous fait bien rigoler, et Tata Elise est très émue. (Meme si sur la photo Tata Elise à l'air d'etre un peu folle-dingo)
Thomas t'a écrit une petite carte Cubitus avec plein de coeur (qui est bien installée dans ta chambre... on la voit meme sur la photo).
Derrière cette vitre sont venus aussi te voir la 1ère semaine : tes mamies et papis, Anne, Catherine, Jocelyne, Valérie Christophe et tes cousines, Maud, Maryse et Philippe, Carole et Laurent, François et Delphine, Sandrine Nicolas et ton petit cousin Martin, Gérard, Martine et ta Marraine Marylène, Coco, Pierrot, Mathieu... et puis d'autres que j'ai certainement oubliés ! Ils en profitent car le 09 novembre, je quitte le 2eme étage de l'hopital (maternité) pour te rejoindre en néonatologie. Nous allons séjourner ensemble dans une chambre "Kangourou" !
Tu ne parles pas encore, mais Lapinou, Caramiel (la petite lutine) et Doudou (qui porte tes initiales, merci Tata Laurence) sont la pour t'ecouter et te rassurer quand Maman et Papa ne sont pas à tes cotés.
